발달장애인지원모임 <이웃>은 2020 다행 공익강좌에 선정되었습니다. 중증발달장애인과 함께 생활하는 교사, 가족, 관계자들은 많은 어려움을 겪게 됩니다. 이에 <이웃>은  강좌 프로그램을 개설하여, 발달장애인들의 어려운 행동으로 인한  여러가지 어려움들을 함께 공부하고, 장애인들의 사회적 고립을 해소하여 더불어 같이 살아가고자 합니다. 

 

코로나로 어려운 상황에서 많은 분들이 함께 하지 못했지만, 온라인 영상으로 강좌에 참여하는 등 뜨거운 관심으로 진행되었습니다. 공익활동의 열정은 코로나도 막지 못하는 것 같습니다. 대신 이 강좌는 철저한 방역지침 준수로 진행되었습니다.

 

 

 

Q. <발달장애인지원모임 이웃>은 어떻게 만들어졌나요?

 

저는 발달장애를 겪고 있는 아들이 있습니다. 지난 20여 년 간 아이를 돌보면서 쏟아 부은 시간과 노력에도 불구하고, 아이는 별로 나아지는 모습을 보이지 않았습니다. 좌절과 한계를 반복적으로 경험하면서도 포기하지 않고 방법을 찾아 다녔습니다.

 

그러다가 “ABA 부모대학”(경기도 성남)이라는 곳에서 교육 프로그램을 받게 되었습니다. 제가 이 학교를 졸업하고 아이는 돌봄기관에 다니게 되었습니다. 그러나 어렵사리 들어간 기관에서 아이의 문제행동이 폭발적으로 증가하여 이용이 불가능해졌습니다.

 

약물치료와 부모교육을 받았지만 여전히 막연하기만 했습니다. 성인기 발달장애인은 병원 내 행동발달증진센터에서 행동치료를 받을 수 없다고 하여 내려진 처방이었습니다.

 

그래서 저와 같은 어려움을 겪고 있는 분들과 함께 스터디그룹을 만들었습니다. 함께 공부하며 스스로 구체적인 방법들을 찾아 실천해 보기로 하였습니다. 그리고 아이들과 함께 시간을 보내주실 이웃들도 찾아 도움을 요청하였습니다. 이렇게 모임을 함께 하는 분들과 일관성 있는 관계를 맺고 더 확장해 나가면서, 발달장애인들이 사회 속에서 더불어 살아갈 수도록 하고 싶었습니다.

 

 

 

 

Q. 잘 모르는 분들을 위해 발달장애에 대해 설명 부탁드립니다.

 

발달장애란 어느 특정한 질환이나 장애를 지칭하는 것이 아닙니다. 사회적인 관계, 의사소통, 인지발달의 지연과 이상을 특징으로 하는, 제 나이에 맞게 발달하지 못한 상태를 모두 지칭합니다. 언어, 인지, 운동, 사회성 등이 또래의 성장속도에 비해 크게 느립니다. 그래서 실생활에서 활용할 수 있는 스스로의 능력이 떨어집니다.

 

발달장애를 진단하는 데는 사회성 문제가 가장 중요합니다. 발달 수준은 시간이 지나면서 변할 수 있고, 또래와 비교하기 때문에 상대적일 수 있습니다. 그래서 주변의 적절한 도움과 이해로서 사회에서 더불어 함께 살아갈 수 있습니다. 이런 강좌가 중요한 이유도 바로 이것입니다.

 

 

 

 

Q. 발달장애인 가족으로 어려운 점은 무엇인가요?

 

가장 어려운 점은 자신과 타인에게 위험을 초래하는 행동입니다. 발달장애인들은 학습이나 활동 참여를 진행할 때 스스로 방해하는 행동을 하거나, 주어진 상황에서 기대하는 적절한 행동을 하지 않고 일반적으로 받아들여지기 어려운 행동들 하기도 합니다. 그럴 때는 부모나 교사로서 어렵습니다.

 

구체적으로 예를 들면, 크게 울기, 소리지르기, 욕하기, 사람들을 공격하기, 의자던지기, 유리창 깨기, 물건 집어던지기, 음성상동행동(소리를 반복적으로 계속 냄), 신체상동행동(흔들기, 뛰기 등) 등 여러가지 상황들이 발생합니다.

 

 

 

 

Q. 이번 강좌는 어떤 내용인가요? 

 

'중증발달장애인의 사회통합을 위한 행동지원 컨설팅'이란 주제로 준비되었습니다. 어려운 행동을 하는 발달장애인을 효과적으로 도울 수 있는 방법들을 배우는 시간으로 총 5회기 강좌를 진행하고 있습니다.

 

1강. 발달장애 이해_행동지원 원리

2강. 행동지원 전략

3강. 행동지원 실제 

4강. 위기대응 

5강. 행동지원 사례 

성인이 된 아들이 여전히 어려운 행동으로 인해 돌봄기관에 보낼 수 없게 되어, 제가 혼자 돌보게 되었습니다. 그런 상황에서 아이의 어려운 행동은 크게 나아지지 않았습니다.

 

그러던 중 전문가를 통해 아들의 “행동기능평가”를 받고, 제가 어떻게 대처해야 하는지를 배웠습니다. 그리고 배운 대로 인내심을 갖고 오랫동안 실천해 본 결과 어려운 행동이 많이 줄어들었습니다. 집에서의 일상이 이전보다 많이 편해졌습니다.

 

이렇게 좋은 방법을 부모나 종사자들, 이웃들과 공유하고 싶었습니다. 특히 코로나19로 인해 발달장애인과 엄마의 비보를 뉴스를 통해 접하면서..  그런 벼랑 끝을 어렴풋이 경험했기에 무엇이라도 해야겠다는 생각이 들었습니다.

 

 

 

지난 3월 제주에서 발달장애인 아들과 엄마가 스스로 목숨을 끊었다. 엄마는 코로나로 특수학교가 문을 닫자, 집에서 혼자 아들을 돌봐왔다. 유서에는 ‘삶이 힘들다. 아이의 앞날이 걱정된다'는 내용이 적혀 있었다.

 

6월에는 또 다시 광주의 발달장애인 모자가 목숨을 끊었다. 광주지역에는 발달장애인 전문 돌봄기관이 없어 주간보호센터에 아이를 보내왔는데, 이마저도 코로나로 인해 문을 닫자 어려움을 겪어왔다. (사건 이후 광주에 발달장애인센터가 뒤늦게 만들어졌다)

 

Q. 강좌 준비에 어려운 점은 없었나요?

 

저희가 발달장애인 가족이나 일반인들로 구성되어 있어서 행정관련 실무 경험이 없습니다. 처음에는 컴퓨터운용이 서툴러 스트레스가 좀 되었지만, 이웃들의 도움으로 잘 준비해서 진행할 수 있었습니다.

 

Q. 이번 강좌에서 좋았던 점은?

 

최고의 강사님들을 모셔서 강의를 들을 수 있었고, 이 강좌가 인연이 되어 앞으로도 자문을 구할 수 있게 되어 참 기쁩니다. 그리고 많은 분들이 영상온라인 참여를 하면서까지 함께 들어주셔서 참 좋았습니다. 

 

Q. 참가자들의 반응이 어땠나요?

 

발달장애인에 대해 몰랐던 것들을 알게 되었고, 어떻게 더불어 살아갈 것인가에 대한 물음에 답을 얻을 수 있는 기회였다고 하시는 분도 있었습니다. 강의 내용이 너무 좋았고 좀 더 많은 강좌가 열렸으면 좋겠다는 분들도 많았습니다.

 

 

 

 

Q. 지역사회에 어떤 말씀을 하고 싶은가요?

 

'한 아이를 키우기 위해서 마을이 필요하다'는 말이 있습니다. 더욱이 발달장애인들에게는 더 전문적인 지원시스템이 갖추어진 지역사회가 필요합니다. 연결고리 없이 흩어져 있는 다양한 복지 서비스들이 과연 발달장애인들과 가족에게 도움이 되고 있는지 사회가 함께 고민해 주셨으면 좋겠습니다.

 

어려운 행동이 있는 경우 돌봄기관 이용도 불가능할 뿐만 아니라 활동지원사조차 구할 수 없습니다. 그렇게되면 돌봄이 오롯이 가족의 몫이 되어버립니다. 발달장애인 가족과 같은 복지 사각지대에 대한 관심이 어느 때 보다도 절실합니다.

 

Q. 인터뷰에 응해주신 본인은?

 

신체나이는 25세이나 4~5살에 머물러 있는 아들 덕에 여전히 30살로 살고 있는 젊은 엄마 임재현입니다. 4살 때 첫 발짝 떼던 날, 환호성을 치며 기뻐했고, 며칠 전 온전히 혼자서 세수하고 발 닦고 수건으로 물기제거까지 한 후 칭찬을 기다리는 예쁜 눈망울에 폭풍칭찬과 함께 감격해하는...

 

 

 

  

이 모임 <이웃>의 대표 임재현님은, 본인 소개를 부탁드렸더니 아이의 얘기가 먼저 나오는 '엄마'입니다. 발달장애인 문제가 더 이상 그 당사자 가족만의 문제로 외면되지 않고, 지역사회에서 함께 고민되고 같이 힘을 나눌 수 있도록 관심이 필요합니다. 이 문제는 그들의 문제가 아니라 바로 우리 '이웃'의 문제이기 때문입니다.